29 mars 2014
C’est lors d’une réunion du 6 avril 2013 que le bureau de l’association a adopté le principe de la prise en charge d'Amirou, signalé au mois de mars par le Dr. Moumine Diarra. Le début d'un long parcours...
Amirou, tout comme Aïssata, opérée en 2010, est porteur depuis sa naissance, d’une exstrophie vésicale :la vessie est inexistante, l’urine s’écoule en permanence, sans aucun contrôle possible, par une « plaque » inflammatoire à même la peau du ventre. Au Mali, cela signifie l’exclusion sociale et l’impossibilité de fréquenter l’école. Pour Amirou, s’y rajoutent la pauvreté et l’extrême isolement de sa famille. Il est le quatrième enfant d’une fratrie de sept, six garçons et une fille. Le père est un agriculteur (éleveur) peuhl. La famille vit près de Keniéba, région minière, très chaude et aride, pratiquement à la frontière avec le Sénégal (voir carte) .Les téléphones portables ne passent pas…et, quand tout va bien, il y a 10 Heures de trajet jusqu’à Bamako. Pour tout simplifier, l’enfant n’a pas d’état-civil et, avant d’envisager passeport et visa, il doit venir à Bamako pour un jugement supplétif d’acte de naissance ! Seul point positif : la bonne volonté et le désir de la famille de faire soigner Amirou.
24 avril 2013
Réception de l’échographie demandée par les médecins de l’association pour vérifier que l’enfant est opérable. Leur conclusion est positive. Le Dr. Moumine Diarra est partant pour l’accompagner pendant deux mois et effectuer un nouveau stage au cabinet d’Urologie de la Clinique Saint-Michel à Quimper.
9 Juillet 2013
Accord de principe du Pr. Benjamin Frémond pour opérer l’enfant dans le Service de Chirurgie Pédiatrique du CHU Hôpital-Sud de Rennes. Il s’agira là encore d’une chirurgie complexe et d’une grande expertise.
22 Septembre 2013
Amirou a un état-civil… Le jugement supplétif, établi par le Tribunal d’Instance de Bamako à la demande du Dr. Diarra, fait apparaître très officiellement, et définitivement, qu’il est né le 22 Septembre 2001. Il a donc 12 ans, et son anniversaire est …le jour de la randonnée organisée à Combrit pour contribuer au financement de son opération.
15 octobre 2013
Pour la troisième fois, le Mécénat Humanitaire d’Air France soutient « Les Cerfs-volants de Goulven » en accordant la gratuité des vols Bamako-Paris-Bamako pour l’enfant et son accompagnant. Les billets sont établis pour une arrivée à Guipavas le 9 Janvier et un retour le 13 Mars.
Octobre 2013
Le village d’Amirou est coupé de tout par la saison des pluies. Impossible d’obtenir une photo pour l’établissement du passeport. Finalement, l’enfant devra revenir à Bamako avec son père, et son passeport sera établi le 1er Novembre.
22 Octobre 2013
Rencontre à Rennes avec le Pr. Frémond pour la préparation médicale de l’opération. La date de l’intervention est en définitive fixée au 30 Janvier 2014. Au préalable, seront effectués à Quimper et Rennes tous les examens requis: maladies tropicales, bilan sanguin complet, etc…
1er Novembre 2013 Amirou a un passeport.
3 Janvier 2014 Amirou et le Dr.Diarra ont enfin leurs visas, après quelques péripéties administratives.
9 janvier 2014 Arrivée de Amirou et du Dr. Moumine Diarra à Guipavas
Très rapidement, tous ont été impressionnés par la vivacité d’esprit et les facultés d’adaptation de ce jeune garçon. Par son sourire, sa drôlerie, et sa gentillesse aussi, dès qu’il s’est senti en confiance. Par son courage enfin, face à l’hospitalisation et aux gestes médicaux.
30 janvier 2014 L’intervention, pratiquée par le Professeur B.Frémond, et son équipe de Chirurgie Pédiatrique au CHU Hôpital-Sud de Rennes, a nécessité une anesthésie de 12 Heures. Elle s’est traduite par une remarquable réussite car, après un séjour hospitalier de treize jours, Amirou a retrouvé sa famille d’accueil pour un mois de convalescence joyeuse. Les consultations de pédiatrie et traitements des maladies parasitaires (palu, bilharziose…) ont été réalisés pendant cette période au Centre Hospitalier de Quimper.
13 Mars 2014 Toujours en compagnie du Dr. Diarra, l’enfant est rentré chez lui : une continence totale et une très bonne cicatrisation lui permettent déjà d’avoir maintenant la vie normale des garçons de son âge. Nous savons par le Dr. Diarra, qu’après quelques jours à Bamako pour les formalités consulaires, Amirou et son père sont rentrés au village. Nous attendons des nouvelles pour mettre en place la surveillance de sa scolarisation…
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1er août 2014
Nous n’avons pas voulu modifier le récit joyeux que nous faisions, il y a seulement cinq mois, de la prise en charge d’Amirou. Pourtant, le 10 juiillet dernier, le Dr. Moumine Diarra nous a appris la pire des nouvelles : le décès d’Amirou, survenu quelques jours plus tôt dans son village… Nous n’ignorions pas que, la communauté de nos jeunes patients s’élargissant au fil du temps, un dénouement malheureux se produirait fatalement un jour. Mais pas pour Amirou, chez qui le Pr. Frémond avait constaté une récupération parfaite avant son retour au Mali.
Nous avons pu avoir un entretien direct avec son père par Skype. Celui-ci nous a appris que pendant deux mois et demi, son fils allait très bien et était scolarisé. Puis, des vomissements violents et des diarrhées sont survenus brusquement ; Amirou est décédé fin juin au bout de quatre semaines environ, sans avoir été vu par un médecin. Dérèglement ionique pouvant être traité aisément? Intoxication d’origine étrangère à la pathologie? Nous n’aurons pas de réponse…
Le père d’Amirou a pu nous décrire en effet l’extrême isolement, pendant la saison des pluies, du village de Dité où ils habitent : 100 Km de la ville la plus proche ; 100 km aussi de l’endroit où s’arrête la route goudronnée ; réseau téléphonique hors service ; piste impraticable pour les voitures quand il a plu, ce qui était le cas ; nécessité de mettre Amirou sur une moto pendant plusieurs heures jusqu'à la route. Le père de l’enfant n’a pas osé le faire, et, fin mai, à la date prévue pour les contrôles à l’Hôpital Gabriel Touré, il s’est résigné à venir seul. Il n’a peut-être pas su exprimer sa situation réelle, et n’avait ni les moyens financiers ni les connaissances pour organiser par lui-même le transfert d’Amirou jusqu’à la capitale. Nous sommes pourtant persuadés que, dans ce cas, le cours des choses aurait pu être très différent. Le père est donc rentré seul au village, et a attendu…
Il a refait le voyage à la capitale de sa propre initiative après la mort de son fils, pour tenter de nous contacter et nous donner des explications. C’est, une fois de plus, Famalé Sissoko (le père de Demba), rentré seulement la veille d’un voyage de plusieurs semaines, et l’un de ses amis, parlant français et peul, qui ont rendue possible et organisé notre conversation sur Skype le 15 Juillet.
Comme disent les maliens, « Que la terre te soit légère, petit Amirou »